《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

店長です。



少しでも早く1人でも多くの方に知って頂きたいので、 

頑張って本日2度目の更新です。




ブログ友の ナチュラル1975 さんからのバトンです


  この病気で苦しんでいる子供達が居る事を 片隅にでも記憶して頂ければ幸いです 

   ===============================
       《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

      この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

      しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
      (日本では300人位発病) 
      つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
      様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
      薬の許可をだしてくれません。

      《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
      発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

        8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
      湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

      それで思いついたのがこのバトンという方法です。

       5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
      必死に頭をさげてたりしています。
      この子達を救う為に私達ができる事は、
      この病気を多くの社会人に知ってもらって
      早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

      みなさん協力お願いします。

               [ムコ多糖症]
      ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
      体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

      多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
      重症の場合は成人前に死亡する。

      今のところ有効な治療法が無いので、
      骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

               http://www.muconet.jp/ 

      ★この本文を 日記に貼り付けてください。

      ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      お時間のある方は御願いします。
      家庭や職場でも話題に上げて頂けると
      更に広がって行くと思います
      よろしくお願いいたします m(_ _)m


posted by ケンリュウ at 13:19 | Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんにちは^^
早速ありがとうございます。
1人でも多くの子供達が救われることを私も願っています。
Posted by Natural at 2007年08月31日 13:40
○Naturalさんへ
 そうですね。 「子は宝」ですもんね!
 大人たちが守ってやらないと・・・
Posted by 店長 at 2007年08月31日 13:59
こんにちは(*^_^*)
今朝の徳光さんの番組で放送してた病気でしょうか〜?
とっても大変な病気ですね
早く良い薬が許可され
多くの子供さん達が救われる事を願ってます
Posted by ゆーみんママ at 2007年09月02日 13:30
○ゆーみんママさんへ
 番組は見てませんでしたが、やってましたか?
 まずは多くの人に知ってもらうことからですね。
Posted by 店長 at 2007年09月03日 07:56
ブログを通して・・社会貢献されてるんですね〜

すごい!店長さん!

勉強になりました。

今後、この病気について敏感に
なりたいと思います。

ぽちっと!
Posted by マグロ君 at 2007年09月03日 09:45
○マグロ君さんへ
 社会貢献? ・・・ 恐れ入ります。
 皆さんに解かっていただけるだけでもありがたいです。
 
Posted by 店長 at 2007年09月03日 11:46
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